Autor: Agnieszka Kossowska
-
Wydawnictwo: Biała Plama
Data wydania: 2018
ISBN 9788363000745
-
Wydanie: papierowe
Oprawa: miękka
Liczba stron: 214
To pierwsza taka książka w Polsce – napisana dla dzieci i dorosłych, zawierająca historie opowiedziane przez niepełnosprawne dzieci.Dziecko, stawiając każde pytanie, również tak niezręczne dla dorosłego jak: „dlaczego on nie chodzi/mówi/słyszy?”, chce zawsze tego samego – poznać i zrozumieć świat. A kiedy otrzyma spokojną, rzeczową odpowiedź, przyjmuje do wiadomości, że świat jest różnorodny, a ludzie mogą być odmienni. Ta książka pomaga iść „małej głowie” (i niejednej „dużej”) jeszcze dalej – pomaga dostrzec, że osoby niepełnosprawne nie składają się tylko z tej swojej odmienności, choroby. A zatem nie potrzebują tylko współczucia, jak mówi jedna z bohaterek, niewidoma Ania: „Denerwuje mnie, gdy ludzie mi współczują. Nie trzeba mi współczuć – przecież jestem zdrowa, nikt mi nie umarł i nic mnie nie boli.”
Wierzymy, że „Duże sprawy w małych głowach” pomogą uwolnić od wielu stereotypowych zachowań i przyczynią się do tego, że dzieciom niepełnosprawnym będzie żyło się dużo łatwiej.z opisu wydawnictwa
Temat niepełnosprawności jest mi niezwykle bliski.
Ale nie zawsze tak było. Dopóki niepełnosprawność nie dotknęła mojej najbliższej rodziny, była dla mmnie czymś zupełnie abstrakcyjnym. Oczywiście, dokoła zawsze były osoby na wózkach czy z niepełnosprawnością intelektualną, ale nigdy się nad niepełnosprawnością nie zastanawiałam – ot, wózek odbierałam tak, jak okulary czy aparat ortodontyczny. Zwyczajna rzecz.
Ale potem nastąpiły dwa przełomy.
Pierwszy – to bardzo ciężki udar, który dotknął jedną z najbliższych mi osób. Nagle zupełnie abstrakcyjne problemy osoby sparaliżowanej, z afazją, stały się przerażające realne. Zaczęłam zwracać uwagę na rzeczy, których wcześniej bym nie zauważyła. Najpierw po prostu zaczęłam je zauważać. Teraz, po kilkunastu latach, to pierwsza rzecz, na którą zwracam uwagę. Gdziekolwiek idę, odruchowo zaczynam myśleć o tym, czy da się wygodnie przejechać wózkiem, ba! – czy w ogóle da się przejechać wózkiem. Wchodzę do budynku – przyłapuję się na tym, że natychmiast szukam wzrokiem barier architektonicznych. Jadę pociągiem – myślę, jak niemożliwa byłaby to podróż dla osoby na wózku.
Drugi przełom nastąpił na uczelni. Jestem matematykiem. Tak się składa, że całkiem sporo osób na studiach matematycznych ma cechy ze spektrum autyzmu czy po prostu – ma zespół Aspergera (zazwyczaj formalnie niezdiagnozowany). Absolutnie nie jestem fachowcem, ale moja mama interesowała się kiedyś tą tematyką, więc wiedziałam, że coś takiego istnieje i na czym mniej więcej polega. Większość moich najbliższych znajomych ze studiów ma pewne cechy „aspergerowskie”. Nigdy nie przyszło mi na myśl, że mogłoby mi to przeszkadzać – była to dla mnie zawsze po prostu cecha, ot, jak kolor oczu.
Ale potem zostałam opiekunem pewnego rocznika studentów. I tak się złożyło, że szczególnie wyróżniało się na nim dwóch studentów. Wyróżniali się dwojako – zarówno wybitnymi wynikami, jak i… zachowaniem. Mieli trudności w nawiązywaniu relacji, mówili rzeczy, których mówić nie powinni. Znowu – dla mnie nie było to problemem. Mam tę szczęśliwą cechę, że kompletnie nie przeszkadzają mi „aspergerowskie” zachowania – i mówię to całkowicie szczerze. Mnie nie. Ale ich kolegom z roku już tak.
Zaczęłam ich stopniowo wzajemnie oswajać. Nie jestem fachowcem; trochę podoczytywałam, a też od lat otaczało mnie sporo osób „okołoautystycznych”. Do tego ogrom cierpliwości i empatii – i ruszyło. Dwóm panom stopniowo, powoli tłumaczyłam, o co chodzi ich kolegom. A z kolei studentom z ich roku – dlaczego oni zachowują się tak, a nie inaczej. Dlaczego mówią obraźliwe rzeczy i sądzą, że wcale nie są obraźliwe. Nigdy nie zapomnę pewnej wieczornej rozmowy podczas wyjazdowych warsztatów, kiedy opowiadałam – głównie osobom ze specjalności nauczycielskiej – o zespole Aspergera. Było bardzo budujące, jak empatyczne, mądre okazały się słuchające mnie dziewczyny. Natomiast cały czas wybrzmiewa mi w głowie pytanie: dlaczego to ja im o tym opowiadałam? Czy przyszłe nauczycielki matematyki nie powinny wiedzieć, że istnieje autyzm, że istnieje zespół Aspergera? Czy nie powinny – choć jedna! – rozpoznać wyjątkowo charakterystycznych objawów u tych dwóch osób? Co zrobią, gdy na ich zajęcia trafi ktoś z zespołem Aspergera, co gorsza – niezdiagnozowanym, więc nikt im nie podpowie, że to właśnie to?
Niewiele wiemy o niepełnosprawnościach. Nie wiemy, jak się zachować, co powiedzieć. I nie wiemy też, co powiedzieć pytającym o niepełnosprawność dzieciom.
Od lat staram się mówić o niepełnosprawnościach i o, nazwijmy to tak, trudnościach (bo wszak zespół Aspergera niepełnosprawnością nie jest). Opowiadam w otoczeniu – ale ciągle czuję, że to mało, o wiele za mało. Że potrzebna jest szeroko zakrojona akcja. Że jak małe dziecko pozna osoby z niepełnosprawnością, to przyjmie je naturalnie, i ten wózek, aparat słuchowy czy nawet epilepsja – będą tylko cechami, a nie – cechą najważniejszą.
Można więc wyobrazić sobie mój zachwyt, gdy przeczytałam o tym, że powstaje adresowana do dzieci (ale nie tylko!) książka poświęcona niepełnosprawnościom. Autorkę, Agnieszkę Kossowską, znałam od dawna – a raczej: znałam jej działalność, bo osobiście nigdy się nie spotkałyśmy. Mama niepełnosprawnego Franka, nieprawdopodobnie pozytywna, energiczna i skuteczna osoba. Osiągająca z Frankiem niesamowite efekty. Od razu było dla mnie jasne, że to po prostu musi być dobra książka.
I była, ale nie dobra, a znakomita! „Duże sprawy w małych głowach” to publikacja, jakiej dramatycznie w Polsce brakowało. To kilka opowieści – opowieści traktujących o dzieciach z niepełnosprawnością, opowiedziane z ich perspektywy. Franek z autyzmem opowiada o tym, że komunikacja to nie tylko mówienie – że to też na przykład piktogramy. Mówi o tym, co czuje, co lubi, czego nie lubi. Co robić, gdy ktoś nie rozumie jego zachowania albo chciałby o coś zapytać („po prostu spytaj mnie lub moich rodziców”). Tłumaczy. Wyjaśnia. Po Franku poznajemy Anię. Ania ma jedenaście lat, lubi czytać blogi nastolatków, jeść czekoladę i słuchać muzyki. Nie widzi, ale wcale nie jest to najważniejsza cecha – mówi o tym dopiero po pewnym czasie i zaraz dodaje „Denerwuje mnie, gdy ludzie mi współczują. Nie trzeba mi współczuć – przecież jestem zdrowa, nikt mi nie umarł i nic mnie nie boli”. Opowiada o alfabecie Braille’a (do książki dołączono zresztą kartkę z tych alfabetem) – ale mimochodem.
Dalej poznamy Klaudię, która nie słyszy, Leosia, który choruje na rdzeniowy zanik mięśni, Anię, której siostra Zosia jest niepełnosprawna intelektualnie, Justynkę, której powikłaniem po przedczesnych narodzinach jest epilepsja. Na potrzeby tej recenzji wypisałam ich niepełnosprawności – ale nie tak je poznajemy! Poznajemy dzieci, które są, które mają swoje zainteresowania, rodzeństwo, zwierzątka – i które mają też (też! a nie: przede wszystkim!) jakąś chorobę czy trudność. I w tym właśnie tkwi mistrzostwo tej książki. Niepełnosprawność jest pokazana jako jedna z cech. Coś zwyczajnego. Coś, o co nie należy wstydzić się zapytać (czy wstydzimy się zapytać, jaki smak lodów lubi ktoś najbardziej?).
Każdy rozdział kończą zadania, które pomagają dzieciom zrozumieć lepiej istotę danej niepełnosprawności. Bo zrozumieć – to tak naprawdę poczuć samemu, choć przez chwilę.
Książka jest elegancko wydana, ciekawie ilustrowana (każdy rozdział opatrzył grafikami inny artysta), interesująco napisana. W lekki sposób przekazuje to, co w życiu jest niezmiernie ważne. Napisana jest dla dzieci – ale będzie świetną lekturą także dla dorosłego.
Nie mogę nie wspomnieć o imponującej liście osób konsultujących treść, w tym – lekarzy. Dawno nie widziałam takiej staranności o rzetelność naukową. Jest to też pierwsza książka w Polsce przełożona w całości na język migowy.
Gdy kilka miesięcy temu pytano mnie o moje nominacje do konkursu Mądra Książka Roku, w kategorii „dla dzieci” nominowałam właśnie „Duże sprawy w małych głowach”. I powtórzę teraz to, co napisałam wtedy: gdybym mogła, oddałabym im wszystkie moje nominacje. Poniekąd w pewnym sensie tak zresztą zrobiłam – zrezygnowałam z jakiejkolwiek innej nominacji w tej kategorii. Przeogromna moja radość, że to właśnie tę „moją” książkę wybrali Mądrą Książką Roku internauci – i że zdobyła aż 42% głosów.
„Duże sprawy w małych głowach” to dla mnie kwintesencja Mądrej Książki. Jasno, prosto i rzecz jasna poprawnie merytorycznie o czymś niezmiernie ważnym. Marzyłabym, by przeczytało ją każde dziecko, a najlepiej – i każdy dorosły.
***
Recenzję tę chciałam napisać od wielu miesięcy. Tak się jednak złożyło, że przez te ostatnie wiele miesięcy cała moja rodzina musiała całkowicie przemodelować swoje życie i funkcjonowanie, a przyczyną była właśnie – bardzo, bardzo ciężka choroba i niepełnosprawność. Powoli wracam do świata, wracam też na moje ukochane Mądre Książki. Choć w moim przypadku nie była to niepełnosprawność dziecka, tylko wręcz przeciwnie, osoby bardzo wiekowej – żadna książka nie byłaby trafniejsza na powrót po tak długiej przerwie niż właśnie „Dużę sprawy w małych głowach”.
